Nos dias 6, 7 e 8 de Novembro p.p. todas as ONGs e grupos de apoio aos portadores de hepatite C do Brasil, tiveram um encontro com o Ministério da Saúde, em Brasília, para se discutir as novas diretrizes, os direitos dos portadores e os deveres do Governo para com sua população.

O encontro foi muito promissor, saímos fortalecidos e esperançosos de que o Ministério da Saúde, através do Programa Nacional das Hepatites Virais (PNHV), estará ao nosso lado, fazendo campanhas esclarecedoras; disponibilizando exames de detecção e após, exames complementares e de acompanhamento; medicamentos de última geração - ampliando o leque do protocolo existente.

Deste encontro foi elaborada pelas ONGs e Grupos de Apoio - com 100% de adesão - a Carta de Brasília, cujo texto integral se encontra abaixo, e que já foi devidamente entregue e protocolada.

Esperamos com isso ter dado a "largada" e temos a certeza de que nós seremos tratados como merecemos e como é de nosso direito.

Micheline Woolf
Presidente Grupo de Apoio ao Portador de Hepatite C Unidos Venceremos

Carta de Brasília

Aos oito dias do mês de novembro de 2003, as Associações e Grupos de Apoio que defendem os portadores de Hepatites Virais e Transplantados Hepáticos, reunidos na cidade de Brasília, DF, decidem em conjunto propor ao Dr. Humberto Costa, Ministro da Saúde, ao Dr. Jarbas Barbosa, Secretário de Vigilância em Saúde, e à Dra. Gerusa Figueiredo, Coordenadora do Programa Nacional de Hepatites Virais - PNHV, a adoção das seguintes proposituras e sugestões listadas a seguir, inclusive a dispensação dos maiores esforços de articulação possível, naquelas que necessitam a intervenção de outros setores, dentro e fora do Ministério da Saúde.

I - INTRODUÇÂO HISTÓRICA

Desde o ano de 1997 que o MS disponibilizou o Interferon em monoterapia para o tratamento da hepatite C, uma serie de fatos e resoluções nos levam à atual situação:

1993 - Criação da APHAC, primeiro grupo de apoio a portadores de hepatites, no estado do Acre.
1998 - Constituição do Comitê Técnico de Hepatites CONEPI/FUNASA.
2000 - Portaria 639 sobre tratamento de Hepatite C.
2002 - Constituição do PNHV, publicação da Portaria 863 e realização do I Encontro da ONG's.
2003 - Realização do II Encontro de ONG's tendo como resultado o presente documento.

II - PROPOSITURAS RESULTANTES DO II ENCONTRO DAS ONG'S

As ONG's presentes ao II ENCONTRO NACIONAL, abaixo assinadas por seus representantes, decidem solicitar, por esta Carta de Brasília, a implementação das medidas a seguir, visando aprimorar o atendimento aos portadores de hepatites virais e transplantados hepáticos:

1. Alteração da Portaria 263, incluindo a participação das organizações da sociedade civil nos comitês assessores, ou câmaras técnicas, nos níveis federal, estadual e municipal;
2. Considerar a conveniência de estipular em 2 (dois) anos de mandato, com renovação de 50% a cada dois anos, renováveis, de todos os membros dos comitês assessores e/ou câmaras técnicas constantes do item A;
3. Por solicitação do PNHV, este II Encontro indicará em 30 (trinta) dias 5 (cinco) representantes regionais para fazer parte do comitê assessor do PNHV;
4. Definir, de forma clara e descritiva, um cronograma completo de todas as ações planejadas pelo PNHV, incluindo datas e nome dos responsáveis pelas ações para o ano de 2004, expandido ao PPA 2004/2007;
5. Explicações detalhadas das diversas verbas do orçamento que tenham qualquer relação com as ações do PNHV (por ex.: administração, campanhas publicitária, medicamentos, verbas FAEC etc);
6. Emitir resolução regulamentando que qualquer comunicação pública que envolva ações do PNHV seja autorizada pela sua coordenação, de forma a evitar ambigüidade;
7. Em relação a qualquer campanha publicitária, solicitar, antes da sua aprovação final, a consulta pública a todas as organizações cadastradas no PNHV sobre o teor, texto e alcance dessa campanha, utilizando meio eletrônico;
8. Revisão da Portaria 863/2002, no sentido de:
- proibir a intercambialidade do medicamento durante o tratamento de um paciente;
- incluir opção de retratamento com medicamento de última geração
- incluir o fornecimento dos medicamentos necessários para tratar os efeitos colaterais e reações adversas;
- incluir a atenção aos renais crônicos, hemofílicos e co-infectados HBV e HIV;
- oferecer autonomia para que os Centros de Referência possam selecionar os pacientes para receberem tratamento assistido ou fornecimento de medicamentos;
- incluir o controle de gastos e efetividade de resultados no controle dos insumos, acompanhando os tratamentos, desde a inclusão do paciente até o resultado terapêutico;

9. Sugerimos, para evitar o caos atualmente existente, que os medicamentos necessários sejam adquiridos mediante compra centralizada no MS, ou pelo processo de registro de preços;
10. Implementar, imediatamente, o treinamento de pessoal especializado e mulltidisciplinar;
11. Elaborar uma base de dados reais, efetiva, para o correto planejamento das ações do programa, dado que as apresentadas pelo MS neste evento, evidenciam distorções estastísticas, não por isso, retardando medidas emergenciais na instalação dos laboratórios de biologia molecular, bem como de exames complementares e centros de testagem;
12. Fornecer relação dos CTA's existentes no território nacional com detalhamento da efetiva capacidade de realização de exames para detecção das hepatites B e C e da existência de atendimento multidisciplinar;
13. Incluir no calendário de eventos do MS verba orçamentária de financiamento para realização anual do Encontro das ONG's de Apoio cadastradas;
14. Instituir ouvidoria própria dentro do PNHV;
15. Alterar imediatamente e sempre que se faça necessário os valores dos procedimentos constantes da tabela SIA/SUS e dos fundos do FAEC.

Brasília, 08 de novembro de 2003.